萧山区残疾儿童家庭亲职教育需求调查研究

更新时间：2023-12-30 14:43:44    内容来源：   

2023年1至10月份萧山区在残疾儿童定点康复机构训练的0-9周岁残疾儿童多达1035人，且发病率一直呈上升趋势。而残疾儿童康复以医院、机构为主，缺乏家庭干预。研究表明，家长合理使用方法对残疾儿童进行康复教育，不仅有助于增加康复的效果，还能提高家长的信心和生活质量。家庭亲职教育是以家庭为基础地进行康复教育地措施，是残疾人儿童康复教育中不可或缺的重要方式，对家长来说增加教养的知识和技能，学习自身情绪压力的缓解与管理，提升生活技能，扩大社交圈，对儿童的教育拥有正向的态度。为了进一步了解残疾儿童家庭亲职教育的需求，为家长提供针对性、全面、有效、实用的亲职培训，提高康复效果，萧山区残疾人综合服务中心于2023年8月对本中心、萧山区爱尔斯儿童康复中心、萧山区优朵儿童发展中心、萧山区康乐儿童发展中心等萧山区4家定点康复机构内0-9周岁残疾儿童家长随机抽样进行了问卷调查，调查问卷是参考《中国孤独症家庭需求蓝皮书》基础上结合残疾儿童家长日常相关需求，自行设计，经调研小组讨论，专家指导审核后确定，确保调查表的可行性和科学性。调查问卷包括基本信息和残疾儿童儿童家庭亲职教育需求表，其中残疾儿童亲职教育需求分为四个维度：家长心理调试需求、社会资源需求、教养孩子知识和技能需求、沟通与社交需求。

本次调查共发放问卷120份，实际回收120份，回收有效率100%。本次调研结果显示家长需求最高的是教养孩子知识和技能的需求，其次是社会资源需求，其中“了解如何培养自己孩子良好的社会技能、学习协助特殊孩子增进认知学习能力、学习协助孩子表达与沟通技能”，是家长在亲职教育中急切需要的。本次调研从残疾儿童家长亲职教育需求入手，深入剖析问题原因，提出可行性的建议和对策，为有效开展家长亲职培训及家庭康复指明方向，提高康复效果，并为政府政策的制定提供参考依据。

一、工作成效

近年来，随着康复意识逐步增强，家庭亲职教育正逐步被重视，萧山区残疾儿童家庭亲职教育取得了一定的成效。

（一）开展多项家长培训，提高康复信心

每日反馈课堂内容、每周书面康复指导、每月线上家长学堂、每季度线下集中培训，通过多元化、多层次、多形式的家长康复教育指导，三年来参加培训7622人次。同时开展针对不同类别的专项培训，如孤独症儿童照护者初级培训、特殊儿童融合教育培训等。通过多样化的培训提升残疾儿童家庭互动、促进儿童游戏学习、增进儿童有效交流、习得生活技能与良好行为和教导不良行为的应对策略及其技巧，以促进家长与孩子间互动、交流与学习，2020年以来共开展专项培训156次，受益家长4687人次。

（二）搭建心理疏导平台，缓解亲职压力

萧山区残疾人综合服务中心创建了心理咨询室和治疗室，配置完备的沙盘疗法设施，引进了心理测评管理系统，配备专业人员开展心理治疗，同时借助杭州市特殊儿童定点机构联盟力量，邀请杭州市第七人民医院的心理专家定期为家长开展心理咨询，缓解家长亲职压力，2023年为家长开展心理讲座2次，59名家长从焦虑到接纳，初显成效。

（三）提升老师专业能力，助力家庭教育

制定家长培训计划，选派有经验的老师担任亲职教育培训，为进一步提高培训效果，定期组织老师进行进修、培训，不断提高专技能力。2023年组织开展了图片沟通交换系统PECS一级培训+教导关键沟通培训、应用行为分析多层级支持体系培训、PCI游戏社交课程培训等，为促进学以致用，聘请特教专家以每周督导的形式，指导项目的开展，为残疾儿童有效康复及家长亲职教育指明了精准的方向，纳入项目的30名儿童及家长的技能都有不同程度的提升。

（四）打造家庭环境样板，延伸家庭服务。

在机构康复的同时，延伸到家庭康复。开展残疾儿童家庭结构化改造，对其家庭环境进行入户评估、制定改造方案，增加康复训练所需物品，建立家庭“康复小屋”，培训家长康复技能及方法，同时由专业人员家访指导，实现精准服务，不断提升残疾儿童康复效果，4年来已惠及66户特殊儿童家庭。为了更好开展家庭改造指导工作，萧山区残疾人综合服务中心还特意打造了一间家庭功能室样板房，供家长们参考学习。

二、存在的主要问题和困难

从本次调查结果可以看出，越来越多的家庭开始重视和开展家庭亲职教育，但由于经济、文化层次等方面的制约，家中又没有专业人士的指导，家长不知道如何针对孩子的障碍特点进行有效康复，导致家庭亲职教育水平往往不高。

（一）家长参与度低，家庭干预有待提高。从调查结果显示，残疾儿童教育参与者的文化学历高中及以下占41.7%，自由职业及无职业的占60%，残疾儿童家长的文化程度、职业层次较低，大多没有受过专业培训。本次调研中，有30.8%的孩子主要由祖辈照顾，父母参加培训、接受老师反馈的参与度低，甚至很多家长认为有机构的系统训练就可以了，忽视了亲职教育的重要性，直接影响家庭康复的效果。

（二）培训内容针对性不强，亲职教育质量有待加强。通过调查问卷各维度的数据分析显示亲职教育中，家长对教养知识和技能的需求最高，尤其是“了解如何培养自己孩子良好的社会技能”、“学习协助特殊孩子增进认知学习能力”、“学习协助孩子表达与沟通技能”。说明家长对于残疾儿童知识和技能的学习非常重视，但是残疾儿童家长在接受亲职教育培训少，培训内容不够全面系统。培训内容主要针对残疾儿童康复，忽视了儿童和家长的心理诉求，家长对残疾儿童的身心发展规律和特点认识不足，缺乏正确的教养态度。以往的亲职教育往往只采用团体讲座的方式，培训时间短且形式单一，缺乏家长之间的经验交流及实践指导，针对性不强，致使培训效果不理想。

（三）师资力量不足，专业能力有待提升。在家长需求的四个维度中，家长心理调适需求均高于平均分，特别是“如何处理残疾孩子与其他孩子间的问题”，显示出残疾儿童的行为问题会触发与其他孩子间问题的产生，家长对这类行为问题的解决需求非常大。解决残疾儿童的行为问题需要专业的技术方法，同时也时刻考验着家长的心理，但是缺少专职的心理老师给家长做针对性的心理支持，老师在心理专业技能方面的培训机会少，心理疏导工作经验不足。

（四）资金投入不足，政策支持有待健全。随着社会的进步，政府对儿童康复也越来越重视，孤独症康复和其它残疾类别康复分别有3万或2.4万/年的政府补助，但涉及家长培训、家庭亲职教育等方面几乎空白，残疾儿童家庭往往经济困难。从调查显示，整个家庭收入低于10000元的有66.7%，而孩子每月教育、康复费用占家庭收入60%以上的高达63.4%，家庭的大部分收入用来孩子的康复教育，对家庭亲职教育培训经济承担能力不足。无论是机构还是家庭都缺乏健全的资金保障政策来深化亲职教育培训。

三、对策和建议

（一）动静结合打破时空限制，提升家长参与度。将家长的培训方式分为静态和动态两类，静态方式包括文字通讯、讲座、手册、公告栏等，动态方式包括家庭访问、参与教学、亲子活动等，动态方式活动形式丰富，静态方式专业性强。在规划家长培训、家庭康复指导时将两种方式结合优势，为静态活动注入活力，以专业性引领动态活动。随着科技时代的进步，活动形态更具多元化，可以打破时间、地点的限制，使用快捷方便的网络平台、微信公众号等，扩大受众面，保证多种渠道畅通。

（二）增强家长培训的实用性和即时性，提升家长满意度。有效的家长培训既要让家长能够学以致用又要帮助他们解决当下所面临的教育问题。为家长提供在康复教育、行为习惯等专业知识和技能，如开展“守护星”行动，从理论知识到实践操作，再到家庭结构化布置培训；开展孤独症儿童照顾者初级、中级培训班；开展残疾儿童营养需求及儿童餐制作培训班；以案例分析、IEP家长访谈的方式与家长一起探讨当前面临的特殊难题，并助其谋得解决之道；了解亲子沟通的方式，增进亲子关系。

（三）借助多方力量，提升亲职教育能力。加强员工培训，规范化培训专精技能，全面提升员工素质，包括儿童康复知识技能培训、家长沟通技能培训、心理疏导培训、家庭培训的技能及方法等。成立各级治疗小组，通过专业化的培训，为家长解决问题，同时借助社会志愿者和专业力量，定期聘请专家为家长开展亲职教育培训。

（四）加大培训资金投入，完善政策体系。一是建立萧山区残疾儿童家长资源中心，免费开展亲职教育培训，提供家庭教育的书籍，专业的康复指导、网络资源、家庭康复训练教材教具，配有专业人员的讲解指导。二是制定亲职教育培训保障政策，包括人才培养保障政策和家长亲职培训保障政策，通过完善政策，提高经费保障，为有序开展亲职教育奠定基础。三是充分利用社会力量、志愿团队为残疾儿童亲职教育开展提供助力。

（五）促进数智化建设，推动个别化家庭指导。充分利用萧山区残疾人康复指导中心的资源， 建立数智化远程培训中心，配备远程培训教室，根据家长不同的需求，分别开展针对性的远程培训班，让家长足不出户就能参与亲职培训，与老师进行零距离交流。同时也根据不同家庭进行个性化需求亲职培训，开展家庭康复指导。建立亲职教育联系小组，邀请拥有相同经历家长、经验丰富的老师线上讨论，通过数智化远程系统开展个别化家庭指导，力求尽力满足每个残疾儿童家庭家庭亲职教育需求。

作者：  编辑：李菲菲